Pentru ca intr-o buna zi sa pot merge singura am nevoie de voi. Ma puteti ajuta donand orice suma in unul din conturile deschise la BRD Timisoara:

lei: RO08BRDE360SV15566143600

euro: RO26BRDE360SV04570833600

titular cont Constantinescu Ionela Elena (mama)

Va multumesc!

marți, 10 mai 2011

Povestea Alexandrei spusa de mama

Numele meu este Ionela Constantinescu, voi implini curand 33 de ani si Dumnezeu m-a ales sa fiu mama acestui copil special.
Faptul ca am ramas insarcinata a fost o imensa bucurie pentru familia mea. Pe tot parcursul sarcinii am trecut lunar pragul medicului ginecolog pentru a ma asigura ca totul este normal. Ca o ironie a sortii totul indica (cel putin asa ma asigura medicul) ca am o sarcina normala si ca urma sa nasc o fetita sanatoasa.
La 40 de saptamani am fost internata la maternitate. Dupa ore intregi de travaliu, epuizata fiind, l-am rugat pe medic sa intervina chirurgical, neavand putere sa nasc natural. Dupa inca o ora de asteptari, s-a hotarat efectuarea operatiei de cezariana, dar in momentul in care a scos fetita tot personalul din jur a avut un soc. Eu in prima clipa i-am zarit doar chipul, avea ochii mari deschisi si capul intors spre mine. Privirea era expresiva, chiar daca e greu de crezut... parca vroia sa-mi spuna ceva. Dupa cateva secunde vazand privirile celor din jur, am realizat si eu ca ceva nu e in regula... in afara de ochisori parca tot corpul acela micut a avut de suferit, nimic nu era in pozitie fiziologica... maini, gat, picioare, toate articulatiile erau blocate, intepenite, fara sa poata face vreo miscare din ele.
Am fost mutata intr-un salon si primul telefon l-am dat sotului meu spunandu-i cea mai dureroasa veste posibila: fetita noastra mult dorita, lumina vietii noastre, se nascuse cu probleme. Explicatia medicului a fost ceva de genul: "daca ti-as fi zis ca ai sanse 1/1.000.000 sa faci un astfel de copil ai fi facut avort?''. Nu am avut replica. Desi acum sunt constienta ca tot el, medicul, a gresit. Ecografiile lunare efectuate ii puteau ridica un semn de intrebare: de ce copilul sta mereu in aceeasi pozitie? 
A fost greu... primele zile au fost un chin. Dar atat eu cat si sotul ca sa aratam cat mai puternici unul in fata celuilalt nu am acceptat ca aceasta problema este atat de grava, si eram convinsi ca putem gasi o solutie.
Pasul urmator a fost sa gasim cel mai bun ortoped si sa-i cerem parerea. La 3 zile Alexandra a fost vazuta de dr.prof. Tepeneu Pavel care i-a dat diagnosticul de Artrogripoza Multipla Congenitala (AMC), acesta fiind totodata si un diagnostic corect. 
Ce este ARTROGRIPOZA MULTIPLA CONGENITALA? Este un sindrom manifestat la nastere,  caracterizat prin prezența de redori articulare, pierderea tonusului muscular și mobilitatii, articulatii intepenite, blocate cronice cu fibroza musculară si atrofie. Se datoreaza hipokineziei fetale (diminuarea miscarilor fetale), anormalitatilor fetale (neurologice, musculare, limitari mecanice de miscare), restrictiei miscarilor fetale in uter. Sau, pe intelesul tuturor, blocarea articulatiilor datorita unei pozitii incorecte si anormale a fatului in uter.
De la varsta de 2 saptamani am inceput cu fetita programul de recuperare care a constat la inceput in aparate gipsate la cele patru membre, cu pauze in care se facea kinetoterapie iar in paralel am trecut pragul mai multor specialisti pentru a elimina si alte probleme. Suntem de la acea varsta si pacientii dr.neurulog Bacos Iuliu si am fost in trecere pe la cardiologie, oftamologie, ORL, medicina interna.
Incepand cu varsta de 4 luni s-a renuntat la aparatele gipsate si s-a continuat cu un program intens de kinetoterapie iar rezultatele incepeau sa se vada. Chiar daca la nastere nu misca nici o articulatie pe parcurs a inceput sa miste manutele, sa-si roteasca capul, sa prinda o jucarie, sa miste usor si piciorusele, in jurul varstei de 1 an a reusit sa stea in sezut.
La un moment dat, ca parinte am considerat ca Alexandra nu mai face progrese si indiferent de ce-mi spuneau specialistii am hotarat sa cer si parerea altora. Asa se face ca in jurul varstei de 2 ani am fost si la un control in Szeged unde am aflat cam acelasi lucru. Nu am cedat si am hotarat sa ma internez cu Alexandra in centrul de recuperare Baile 1 Mai, Oradea pentru a vedea ce vom obtine daca programul de recuperare va fi mai intens. Asa ca de 4 ani mergem periodic in acest centru, si avem rezultate dar cu pasi foarte marunti.
La 2 ani si 7 luni am mers la Bucuresti unde Alexandra a fost consultata de prof.dr. Burnei. Am luat aceasta decizie doar pentru a ma asigura ca fac tot ce e de ultima generatie in ortopedie pediatrica pentru copilul meu, fara sa ma trezesc peste ani ca mi se propune vreo solutie pentru care e prea tarziu. Aici Alexandrei i s-au facut tenotomii de adductori si psoas iliac si alungire de tendon Achilian. Hotararea mea ca Alexandra sa sufere aceasta interventie s-a bazat pe faptul ca un medic la valoarea dr.Burnei nu-si permite sa-mi taie copilul degeaba. Desi ulterior s-a dovedit ca operatia nu isi avea rostul. Alexandra a trecut cu bine peste aceasta interventie, in momentele acelea o linistea doar faptul ca-mi simtea mana pe fata ei, de fiecare daca cand imi indepartam mana intra in panica. Rezultate spectaculoase dupa aceasta interventie nu s-au vazut.
Datorita internetului am avut norocul sa pot lua o decizie care intr-adevar a putut-o ajuta concret pe fetita mea. In februarie 2010 ne-am programat la o clinica din Germania care s-a specializat pe AMC si a caror medici dau parintilor solutii concrete. Ajunsi in "Schon-Kliniken"din Vogtareuth, Germania, dr.Sean Nader a examinat-o pe Alexandra timp de 2 ore (atat dureaza o consultatie ortopedica in Germania nu 15 min. ca in Romania) si ne-a dat vestea cea buna: ''Alexandra va putea sta in picioare si sa faca pasi cu ortezele pe care i le pot recomanda". Am primit si devizul... costurile se ridicau la valoarea de 13.000 de euro (9.500 ortezele, iar restul de 3.500 investigatiile si cazarea). In momentul in care aveam banii, puteam reveni cu Alexandra in Germania.
Eu si sotul ne-am blocat oarecum la gandul ca nu vom putea face rost de acesti bani si ca tot efortul nostru de pana atunci ar fi fost in zadar. Ne-au fost insa alaturi printr-o sponsorizare S.C. Flextronics si S.C.Tripon unde eu si sotul eram angajati si cativa apropiati dragi carora le multumim din suflet din suflet pentru sansa care i-au dat-o fetitei mele.
Asa a fost posibil ca in luna iulie 2010 sa ne bucuram de realizarea acestor orteze. In plus, datorita continuarii programului de recuperare in momentul de fata Alexandra poate sta in picioare cu sprijin, realizeaza pasi tinuta de mana, danseaza singura cateva secunde, iar lucrul acesta nu poate decat sa ne bucure si sa ne dea sperante ca perspectiva unei vieti aproape de normal se apropie de familia noastra.
As vrea sa mentionez ca am cautat solutii in Romania pentru a realiza ortezele aici, dar am primit doua raspunsuri. Primul a fost ca ''nemtii vor sa faca bani de pe urma voastra, ortezeaza orice indiferent de diagnostic'' iar cel de-al doilea ''eu nu stiu ce tip de orteze ar ajuta-o intreaba-l pe neamt cum sunt si noi incercam sa le facem aici''.
Ortezele facute in Germania, chiar daca pare ireal pentru mamicile ale caror copii poarta orteze (cele facute in Romania de regula genereaza rani si edeme),  nu i-au lasat copilului meu  nici macar o urma pe piele desi le poarta si 15 ore pe zi.
In momentul de fata sunt bulversata si incep o noua lupta pentru a strange suma de 15.000.euro, suma de care Alexandra va avea nevoie in luna august a.c. pentru realizarea urmatoarei perechi de orteze. Fiind in crestere, ortezele trebuiesc schimbate anual si modificate la 6 luni. 
Oricat de jena mi-ar fi, pentru copilul meu as ingenunchea in fata oricui ar putea sa ne intinda o mana de ajutor. Doresc sa cred ca mai sunt oameni care fara a se sacrifica pe ei pot ajuta si pe altii stiind ca doar Dumnezeu ii poate rasplati.
Va multumesc.
Ionela, mama Alexandrei  

2 comentarii:

  1. Am si eu un baiat cu artrogripoza si as dori sa vorbesc mai multe cu dv dar la telefon nr meu este 0743343292 .Va multumesc.

    RăspundețiȘtergere
  2. buna seara ,cum ati optinut programarea in germania ?v-as multumii mult daca mi-ati raspunde
    dana_anastase2000@yahoo.com

    RăspundețiȘtergere